Wat is autisme?

Stel je voor dat je op een dag wakker wordt en alle vertrouwde signalen van je omgeving ineens onbegrijpelijk zijn. Is het bruine brood ook echt wel brood? Want gisteren was het nog wit. En kun je wel mee met de schoolbus nu de chauffeur ineens een andere man is? Je kunt wel woorden uitwisselen met een ander, maar ze blijven hangen in een dik gordijn van onzekerheid, want het is nooit duidelijk wat de ander precies bedoelt. Is iemand met een harde stem blij of boos? Kan ik hetzelfde antwoord geven als gisteren als de klemtoon op de vraag net iets anders ligt? Je vindt het moeilijk of onmogelijk je op een manier te gedragen die mensen van je verwachten. Want elke dag is anders. Elke situatie nieuw. En net als jij denkt dat je weet hoe de routine loopt, is er weer iets onbenulligs dat anders gaat dan je dacht. Het liefst zou je in je eigen kleine wereld wonen, waarin alles elke dag hetzelfde is. Maar dat mag niet van anderen. Zij willen dat je meedoet met alle ‘leuke’ dingen in hun leven, terwijl jij gek wordt van hun chaos die van dag tot dag niet te voorspellen is.

Welkom in de verbijsterende wereld van de autismespectrumstoornis, de wereld van mijn broer Christian. Een diagnose die in toenemende mate wordt vastgesteld, maar de wetenschap nog steeds met grote vragen laat zitten met betrekking tot oorzaken en behandelingen. Sommige mensen zien autisme nog steeds als een stoornis die genezen moet worden. Maar gelukkig wordt autisme ook steeds vaker gezien als een andere manier van ‘zijn’ die we vooral moeten ondersteunen in plaats van te willen veranderen. Hoe je er ook naar kijkt, het is vaak knap lastig voor jezelf en voor de mensen om je heen. Want wat simpel lijkt vanuit jouw perspectief, heeft opeens een compleet andere benadering nodig.

Kenmerken autisme

Het autistische gedrag van Christian en veel andere mensen met autisme wordt gekarakteriseerd door een blijvend tekort in sociale communicatie en interactie. Contact met mensen is lastig. Heel lastig. Het is onvoorspelbaar en vreselijk verwarrend. Om het te zien en te horen, correct te interpreteren en dan ook nog het juiste terug te zeggen. Want wat Chris passend vindt om te antwoorden, is voor de buitenwereld ‘sociaal onaangepast’. Daarnaast heeft hij beperkte, zich herhalende gedragspatronen, beperkte interesses en activiteiten. Voor Chris betekent dit uren achter elkaar woordzoekers maken, blad harken of draadjes aan elkaar knopen. Mensen met autisme weten vaak veel van een klein aantal topics maar hebben moeite met alledaagse activiteiten. Zo weet Chris alles van gecompliceerde machines, kan hij uren naar CV ketels kijken, maar denkt hij met vijf euro een auto te kunnen betalen. Deze kenmerken bij elkaar zorgen voor beperkingen in belangrijke levensgebieden, zoals zelfstandig wonen of werken, maar ook in relaties met anderen.

Tenslotte is de sociale communicatie bij mensen met autisme vaak lager dan verwacht zou mogen worden bij hun cognitieve niveau en komen bovengenoemde symptomen voor vanaf de vroege kindertijd. En hoewel de diversiteit binnen personen met autisme groot is, komen al deze kenmerken voor bij mensen met autisme, ongeacht cultuur, etniciteit, ras of sociaaleconomische status.

Een hele mond vol. Maar mensen met autisme zijn geen cijfers of criteria. Geen statistiek, of ontwikkelingsstoornis. Het zijn mensen met mooie kwaliteiten die ons zoveel kunnen leren als we open zouden staan voor het perspectief van waaruit zij de wereld waarnemen. Ieder mens is een natuurlijke variant met onderscheidende kwaliteiten die hebben bijgedragen aan de ontwikkeling van onze samenleving en is niet slechts een checklist van tekortkomingen en dysfuncties. De diversiteit binnen mensen in onze samenleving zou wel eens net zo belangrijk kunnen zijn als biodiversiteit voor het leven in het algemeen.

Mensen met autisme hebben net als iedereen ontzettend veel sterke kanten. Zoals bijvoorbeeld oog voor detail, analytisch denken, eerlijkheid, loyaliteit en een voortreffelijk technisch inzicht. Ze zijn allemaal op hun eigen manier bijzonder. Zoals wij allemaal. Want hoe zouden wij ‘normale mensen’ in de DSM-V van autisten worden beschreven? Er zou een lijst met gedragingen volgen zoals ‘deze mensen leven in chaos zonder enige structuur,’ ‘kunnen niet omgaan met stiltes,’ ‘hebben brede interesses zonder focus,’ ‘willen je continu aanraken en aankijken.’ Je zou er zo een therapietje op los laten, toch?

En daarom dit boek. Zodat we alle mensen die anders lijken met een open blik tegemoet treden. En dat is eigenlijk iedereen. Want jij bent net zo anders als alle andere mensen om je heen.

Meer weten over autisme?

Wij verzorgen samen inspirerende presentaties over autisme, verweven in de context van de mooie fietsreis. Neem hier contact met ons op.

NVA | De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) – www.autisme.nl

PAS Nederland – www.pasnederland.nl

Regionaal autisme centrum – www.regionaalautismecentrum.nl

Dierondersteunende therapie – www.domingohouse.nl

Stichting UNIT Academie – Winkel en Atelier – www.unitacademie.nl